La première Convention de la société face au cancer a eu pour ambition de montrer que la lutte n'est pas seulement médicale. Elle doit interpeller les acteurs de la société non encore mobilisés. Sous la Grande Arche de la Défense a eu lieu la première Convention de la société face au cancer, où se sont rassemblées 2.200 personnes, avec pour principal thème la lutte contre l'exclusion des malades atteints de cancer. Le constat est alarmant : le cancer n'est pas seulement une maladie, il appauvrit et exclut les malades. L'objectif est de « mobiliser la société tout entière de façon durable » face à cette double peine, et d'intensifier l'action dans tous les aspects de la bataille contre la maladie, la recherche, les soins et l'accompagnement, a expliqué le Pr. Francis LARRA, président de la Ligue nationale contre le cancer, à l'initiative de l'événement.
La convention a regroupé l'ensemble des acteurs à mobiliser : élus, dont la ministre de la Santé, représentants d'associations, d'entreprises et de syndicats. Preuve de la volonté de chacun de prévenir l'exclusion des malades de la société. Le grand moment de cette convention a été la mise en place d'un « processus conventionnel » avec pour objectif « la mise en place d'un observatoire national du cancer comme source de vulnérabilité », ainsi que l'indique Philippe Bergerot , vice-président de la Ligue. En fonction du pouvoir d'achat, le cancer peut même précariser les malades. Grâce à ce dispositif, la société pourra aider au mieux les personnes qui n'entrent pas dans des cases prédéfinies et recueillir un certain nombre de données.
Ce site est édité par LMC Média, société de presse en ligne créée par deux journalistes professionnelles.
Il est né d'un constat : les personnes touchées par un cancer ont du mal à trouver des réponses concrètes aux questions qu'elles se posent sur la façon de vivre le cancer au quotidien. Les malades, leurs proches et plus largement toute personne interpellée par ce fléau trouveront sur
une information large, rigoureuse et indépendante sur toutes les questions soulevées par cette pathologie, des plus pratiques : aides juridiques et sociales, conseils pour mieux supporter les traitements …, aux plus sensibles : problèmes de fertilité, discrimination etc. Une large place est accordée à la prévention, en amont de la maladie.
Il ne s'agit pas d'un site médical mais d'un site « sociétal », qui a pour ambition de lever le tabou sur ce sujet, et d'engager une réflexion collective sur un meilleur « traitement » de cette population. En effet, cette dernière subit une "double peine" : la maladie et sa cohorte de problèmes professionnels, administratifs, financiers, affectifs, etc.
Ce site n'a pas vocation à donner d'informations ou de conseils sur un diagnostic, un choix de traitement, un médicament. En aucun cas il ne peut se substituer à un interlocuteur médical.
France-ADOT - Associations pour le Don d'Organes et de Tissus Humains La création de FRANCE ADOT, Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains, revient au Professeur Jean DAUSSET, Prix Nobel de Médecine.
Ayant créé en 1969 France Transplant, structure médicale de transplantation au niveau des CHU répartis dans le pays, il souhaitait l'évolution mentale de ses contemporains et leur adhésion au prélèvement d'organes.
Il fallait donc préparer le public français à la compréhension de la situation des insuffisants rénaux subsistant grâce à la dialyse, mais pouvant guérir définitivement grâce à une transplantation rénale.
C'était une thérapeutique nouvelle, révolutionnaire qui s'instaurait. Elle devait être vécue pleinement par l'adhésion au Don d'Organes, se révélant comme une véritable assistance à des personnes menacées dans leur vie, à plus ou moins brève échéance. Depuis, l'évolution des transplantations élargit ces techniques au coeur, foie, pancréas, poumons, intestins, cornée...
Le Professeur DAUSSET se tourna donc vers les Donneurs de Sang, qu'il jugeait des gens ouverts aux progrès scientifiques. Il rencontra alors Maurice Magniez, Docteur en pharmacie qui créera en août 1969 la Fédération des Donneurs d'Organes et de Tissus et en sera le premier président et animateur pendant 25 ans.
"Le Don d'organes après la mort est le geste le plus noble, l'ultime sacrifice au bénéfice d'un autre souffrant..."
"Le don de la vie, quoi de plus beau ! Préservez ce joyau de solidarité humaine qu'est le don bénévole et anonyme"
PRESENTATION France Alzheimer : un réseau d'associations au service des malades et de leur famille.
France Alzheimer est la seule association reconnue d'utilité publique dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, maladies qui touchent près d'un million de personnes en France.
Depuis 1985, date de sa création, elle œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l'opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.
Présente dans toute la France à travers ses associations départementales et antennes de proximité, elle compte 150 000 adhérents et donateurs.
France Alzheimer est l'Union nationale des associations Alzheimer. Elle regroupe plus d'une centaine d'associations départementales, en France métropolitaine et dans les DOM TOM, dont la constitution et la gestion sont autonomes.
Association loi 1901, reconnue d'utilité publique depuis 1991, elle est dirigée par un conseil d'administration et un bureau qui appliquent la politique et les orientations de l'association selon un fonctionnement défini dans ses statuts
La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative chronique, lentement évolutive, d'origine le plus souvent inconnue. Elle touche une structure de quelques millimètres située à la base du cerveau et qui est composée de neurones dopaminergiques qui disparaissent progressivement. Leur fonction est de fabriquer et libérer la dopamine, un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps, en particulier les mouvements automatiques. La maladie de Parkinson débute 5 à 10 ans avant l'apparition des premiers symptômes cliniques, lorsqu'environ la moitié des neurones dopaminergiques a disparu. Le diagnostic peut être facile du fait de la présence de deux au moins des trois symptômes suivants:
•la lenteur du mouvement (bradykinésie) •un tremblement au repos de la main et/ou du pied unilatéral •la raideur (hypertonie) La réponse au traitement par L-Dopa (précurseur de la dopamine) confirmera le diagnostic. Le diagnostic peut être plus difficile par l'existence de signes non typiques très divers tels que dépression, douleur, fatigue...
Chaque patient est donc particulier dans les signes qu'il présente.
L'évolution de la maladie est propre à chacun et dépend de nombreux facteurs. Certains signes comme la difficulté à parler peuvent apparaître après plusieurs années ou rester peu importants.
La maladie affecte principalement les personnes de plus de 60 ans (âge moyen de 58 ans), mais 10% d'entre elles ont moins de 50 ans. Il existe également des formes génétiques rares (5%) qui se manifestent plus tôt, avant l'âge de 40 ans.
La Fondation ARSEP est une Fondation reconnue d'utilité publique à but non lucratif dont la mission est de contribuer à la prévention et au traitement de la Sclérose en Plaques, par la Recherche, l'enseignement et l'information auprès du public.
Elle a une stratégie scientifique ciblée sur la compréhension de la maladie et sur le développement de nouvelles voies thérapeutiques avec une ouverture renforcée vers l'extérieur, tant sur le plan national qu'international. Elle finance également des programmes pilotés par de jeunes chercheurs au travers de ses nombreux partenaires INSERM et CNRS. Soutenue par un Conseil d'administration, un Comité scientifique, un Comité inter-régional médical, des délégués régionaux, son organisation interne est réactive avec la vraie ambition de développer le réseau international.
Les malades attendent que la Recherche guérisse la maladie et qu'elle soulage tous les symptômes de la maladie :
•Troubles de la motricité (faiblesse musculaire des membres supérieurs ou inférieurs). •Troubles de la vision (vision double ou baisse de l'acuité visuelle d'un œil). •Troubles sensitifs liés à une perte de la sensibilité (engourdissements ou fourmillements). •Troubles neurologiques divers (élocution difficile, gestes maladroits, pertes de l'équilibre...) •Troubles génito-urinaires. Aussi notre mission est de répondre à cette attente le plus rapidement possible : Cela suppose bien sûr d'avoir des fonds, mais aussi d'avoir de nombreux chercheurs qui travaillent sur la maladie et en tout état de cause, les meilleurs.
Dans cet objectif, nous avons déjà ouvert le Comité scientifique à des membres européens (Anglais, Belge et Allemand), et développé des projets collaboratifs franco-européen, en particulier, le projet franco-anglais de trois ans, qui vient de démarrer sur le thème "prévention du handicap dans la Sclérose en Plaques". Ce programme sera poursuivi en 2010, en collaboration avec la Fondation de France, avec le lancement d'un autre appel d'offres permettant de nouvelles collaborations internationales.
C'est un bon début, mais je crois nécessaire d'aller encore plus loin en ouvrant largement notre appel d'offres annuel à l'étranger. Il faut aller chercher les meilleurs chercheurs quel que soit l'endroit où ils se trouvent, parce que le malade, lui n'attend qu'une chose, le traitement.
Association créée en 1958 par des malades et des parents de malades Reconnue d'utilité publique en 1976, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) est une association loi de 1901 dont l'objectif est de vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. L'association s'est fixée deux missions prioritaires
guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent.
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